Ratkaisuja Sote-tietojen liikkuvuuden haasteisiin

Edellisessä artikkelissa pohdittiin haasteita tietojen liikkuvuudelle. Tässä osassa tutkin mahdollisia ratkaisuja edellä esitettyihin haasteisiin.

Ratkaisu on helppo - tuodaan vain kaikki data yhteen järjestelmään, avataan tarvitsijoille ja ongelma on ratkaistu! Näin voisi ajatella, mutta mietitäänpä vielä hetki asian eri näkökulmia.

Hyvinvointialueet ja alueelliset järjestelmät

Hyvinvointialueet liittävät monta eri rekisteriä yhteen ja yhdistävät myös sosiaalihuollon ja terveydenhuollon palveluita. Hyvinvointialueet ovat jo reilun vuoden olleet pystyssä ja käytännön toimet edenneet. Järjestämisvastuun keskittäminen helpottaa tietojen yhdistämistä ja järjestelmien hallintaa, mutta varsinaisesti tiedon liikkuvuutta tämä ei takaa. Kaikkia raja-aitoja ei myöskään pureta: Yksityisen, julkisen ja työterveyshuollon sekä eri hyvinvointialueiden välillä aita säilyy. Ja entäpä sitten se liikkuvuus toiseen EU-maahan?

Haasteita tunnistettaessa nousi esiin sosiaalihuollon ja terveydenhuollon välinen raja-aita. Hyvinvointialueilla on lähdetty myös ratkaisemaan tätä haastetta. Ratkaisu ei niinkään ole tekninen vaan enemmänkin toiminnallinen: mitä tietoa sosiaalihuolto tarvitsee terveydenhuollolta ja päin vastoin?

Voisi siis todeta, että hyvinvointialueiden avulla tilanne helpottuu, mutta vain alueellisesti. Askel oikeaan suuntaan, muttei poista tarvetta välittää tietoja hyvinvointialueiden välillä, alueiden sisällä eri järjestelmien välillä sekä laajemmin valtakunnallisesti ja EU-tasolla.

Kanta ratkaisee kaiken?

Kerätäänpä data vielä isompaan järjestelmään. Tiedon keskittämisen osalta Kanta onkin jo tuonut merkittäviä hyötyjä tarjoten valtakunnallisen alustan, joka kerää tietoa yhteen paikkaan. Matka on kuitenkin kesken: Sosiaalihuollon tietojen saanti Kantaan on alkutaipaleella ja terveydenhuollon puolelta edelleen löytyy paljon tietoa, jota ei saada siirtymään, koska tiedon muoto ei ole yhtenevä tai tekniset ratkaisut puuttuvat. Toisaalta tietoa ei aina teknisesti kyetä tai edes tiedetä hakea Kannasta. Uudet tiedot Kantaan jo monin osin kulkevat, mutta vanhojen tietojen siirto on kesken ja myös osittain ratkaisematta. Jotta sadoista eri järjestelmistä saadaan tiedot Kantaan, tarvitaan paljon standardointia, sopimista, keskustelua ja tietojärjestelmäkehitystä.

Kanta ei myöskään korvaa hoidollisia järjestelmiä, joissa tarvitaan erikoistumista. Jaettu malli on siis toimivin - aluejärjestelmät keskittyvät detaljeihin ja käytännön työn pariin, ja valtakunnalliset järjestelmät taas oleellisen tiedon jakamiseen näiden välillä.

Aina löytyy raja-aita, jonka toiselle puolelle järjestelmä ei ulotu. Siksi tarvitaan tiedonvälitystä. Iso ja laaja järjestelmä voi myös olla ongelma. Entä jos järjestelmä ei olekaan kovin hyvä ja käytettävä, järjestelmä on pitkään poissa käytöstä vian takia tai siihen ei saa mitään uudistusta ja kehitystä?

Vaihtoehtoja keskittämisellekin löytyy: Naapurissa Virossa ylpeillään palveluväylällä, jolla tiedot liikkuvat useista erillisjärjestelmistä toiseen ilman, että tiedot on kerätty yhteen isoon tietovarantoon. Tilannetta ei kuitenkaan voi verrata Suomeen, koska historian painolasti Virossa ei ole samanlainen. Työ on paljon kivuliaampaa, kun ohjeet ja standardit päätetään vasta jälkikäteen.

Vanha viisaus sanoo, ettei kannata laittaa kaikkia munia yhteen koriin. Tämä siis pätee myös tietojärjestelmille ja tiedon keskittämiselle. Hallitaan tilanne varastoimalla paikallisesti päivittäisen työn oleelliset tiedot ja jakamalla fiksusti tietoa erikoistuneiden järjestelmien välillä. Kanta toimii tässä keskitettynä alustana, jonka kautta tiedon jako onnistuu. Myös tiedonvälitystä hoitoketjun eri osiin erikoistuneiden järjestelmien välillä tulisi kehittää.

Tiedonvälitys koostuukin useista eri palasista ja tasoista ja seuraavaksi avaan muutamia mahdollisia ratkaisuja tiedonvälityksen helpottamiseksi:

Avoimet tietomallit ja rajapinnat

Avoimuus on hyvä asia oikein käytettynä. Avoimet tietomallit kehittyvät ja varmistavat kaikille läpinäkyvän tavan hallita tietoa. Mm. OpenEHR on nostanut sote-tiedon osalta asemaansa ja myös HL7 FHIR määrittää osaltaan tehokkaasti tietomallia.

Avoimet tietomallit eivät kuitenkaan aina taivu erikoistilanteisiin ja tarjoa ketterintä ja tehokkainta ratkaisua. Tiedon liikkuvuuden ja jakamisen kannalta niillä on kuitenkin suuri merkitys. Useamman toimijan tietovarastoissa sekä keskitetyillä alustoilla olisi suositeltavaa käyttää avoimia yhteisesti sovittuja tietomalleja.

Avoimen tietomallin lisäksi tarvitaan rajapintoja tiedon välittämiseksi. Myös rajapinta vaatii taustalle paljon sopimista. Paljon tietoa on suljettuna järjestelmissä, joihin ulkopuolelta ei pääse käsiksi etsimään tietoa tai siirtämään sitä toisaalle. Ideaalimaailmassa rajapinnat olisivat avoinna kaikille tarvitsijoille. Käytännössä kuitenkin tietosuoja ja tietoturva rajoittavat rajapintojen avoimuutta. Tarvitaan siis pelisääntöjä, jotta rajapinnat ovat turvallisia ja välittävät vain tarkoituksenmukaista tietoa.

Yhteensovittaminen vaatii kompromisseja ja sopimista. Tarvitsemme rajapintoja ja tietomalleja, joiden kehitykseen ja käyttöön voi mahdollisimman laajasti ja avoimesti päästä vaikuttamaan. Standardoituja rajapintoja kannattaa käyttää kaikkialla missä mahdollista, jotta tiedot saadaan yhteisesti sovitulla tavalla liikkumaan, kun tarve ilmenee.

Standardeilla kaikki ratkeaa!

Mitä laajempi joukko järjestelmiä keskustelee keskenään, sitä suurempi merkitys on standardeilla. Sote-IT:n maalimassa onkin lukuisia eri tarkoitukseen sovittuja standardeja, joista osa on pakollisia ja osa suositeltuja. Ilman niitä ei yksinkertaisesti tulla toimeen. Standardien käyttö voi kuitenkin olla vaikeaa, vaatii paljon työtä ja myös motivointia.

Väitetään että EU sanelee, mutta onko kyse lopulta sanelusta, ja onko se välttämättä huono juttu, että velvoitetaan käyttämään yhteisesti sovittuja toimintamalleja? EU edistää asioita direktiivien ja standardien kautta ja ilman niitä ei vain saada tietoa liikkumaan. Direktiiveillä ohjataan jäsenvaltioita yhdenmukaistamaan lakejaan ja käyttämään yhteisesti sovittuja standardeja. Sote-kentällä mm. MDR ja IVDR edistävät järjestelmien turvallisuutta ja tuoreimpana juuri EU neuvostossa hyväksytty EHDS (European Health Data Space) tiedon liikuvuutta. Tavoitteena on mahdollistaa kaikille EU-kansalaisille pääsy omiin sähköisiin terveystietoihin vuoteen 2030 mennessä. EHDS:n myötä tarvitaan kuitenkin muutoksia koko tiedonvälityksen ketjuun paikallisista SOTE-järjestelmistä kansallisiin palveluihin asti. Standardien noudattaminen onkin tässä oleellista.

Sote-IT tiedonvälityksen standardit ja koodistot kehittyvät ja helpottavat

Sote-tiedon liikkuvuuden kannalta HL7 ja DICOM-standardeilla on hyvin keskeinen merkitys. Tarkastellaan näitä hiukan.

Tekstimuotoisen sote-tiedon välityksessä HL7 on pitkään ollut moneen käyttötarkoitukseen taipuva ja kansainvälisesti laajasti käytetty. Vastaavasti DICOM on muodostunut kuvantamisen puolella defacto standardiksi yhdistäen metatiedot ja joustavasti monenlaiset kuvaformaatit.

Molemmissa kehitystä on tapahtunut vuosien varrella. Terveydenhuollossa varsin laajasti tuettu ja aikanaan hyvä HL7 v.2 toimii edelleen laajasti ja luotettavasti, mutta on perustunut tiedon lähettämiseen ennalta sovituille tahoille. Lähetyspohjainen malli johtaa pidemmällä aikavälillä tiedon pirstaloitumiseen ja olisi monia käyttötapauksia, joissa kannattaisikin mieluummin kysellä ajankohtaisin tieto toisesta järjestelmästä kuin luottaa aikoja sitten lähetettyyn kopioon.

Kyselypohjaisuus rajapinnoissa nousi pintaan oikeastaan web service mallin myötä. HL7 standardissa versio 3 tarjosi välineitä tähän tuoden mukanaan myös rakenteellisuutta SOAP / XML / CDA R2 muodossa.
Uusin HL7 FHIR modernisoi tietomallia ja siirtää sen JSON/REST tekniikan päälle. Suomessa FHIR siirtymä on vielä alkutaipaleella ja tekemistä riittää. HL7 Finland on kuitenkin edistänyt viime vuosina siirtymää ansiokkaasti ja käyttö kentällä laajenee koko ajan.

Kuvantamisen puolella DICOM-standardi on toiminut pitkään tukijalkana. Tässäkin uudistusta on tapahtunut ja DICOMweb siirtää rajapinnat JSON/REST tekniikan päälle, eli tekee pitkälti vastaavan uudistuksen, mitä FHIR tarjoaa HL7:lle.

Vaiheittainen teknologian uudistus tuo parannuksen ohessa kuitenkin myös uusia haasteita. Siirtymä vaatii paljon osaamista ja aikaa, ja tuki vanhalle standardin versiolle joudutaan joskus säilyttämään pitkään uuden rinnalla. Hätäisempi ehtiikin jo tuskastua asioiden vaikeuteen ja jatkuvaan muutokseen.

Sama tieto tulisi myös tulkita kaikkialla samalla tavalla. Tarvitaan siis myös yhteinen koodisto. Sote-IT kentällä ei välttämättä riitä enää kansallinen oma koodisto ja tiedon liikkuvuus maamme rajan ulkopuolelle viimeistään edellyttää kansainvälisesti hallittua koodistoa.

Standardien osana ja tueksi tarvitaan myös kansainvälisesti tunnustettuja koodistoja, jotka toimivat tiedon kirjaamismaasta riippumatta. Erityisesti viime aikoina uusina kansainvälisyyttä tuovina tulokkaina mainittavia ovat ICD11, SNOMED CT. Näissä keskeistä on käännettävyys ja joustavuus.

Avoin kilpailu, julkiset hankinnat

Avointa kilpailua tarvitaan, jotta emme jämähdä menneisyyden ratkaisuihin ja hukkaa rahaa kalliisiin toimimattomiin järjestelmiin.

Tavoite on siis hyvä - tarvitaan vain mahdollisimman avoimet hankinnat ja rehti kilpailu perustuen selkeisiin vaatimuksiin, standardoituihin rajapintoihin ja konkreettisiin referensseihin ja demoihin.

Vaikka tavoite on hyvä, käytännön toteutus onkin vaikeampaa. Valitettavasti julkisissa hankinnoissa on usein epäonnistuttu ja ajauduttu vuosia kestäviin oikeudenkäynteihin. Vaatimuslistat on saatettu viedä äärimmäisiin detaljeihin, eikä kehittämiselle ja käytännön toimivuudelle anneta tarpeeksi painoarvoa. Lopulta myös hinta ratkaisee liikaa tai hankinnat ovat liian isoja ja kankeita kokonaisuuksia. Kelpaako vain suuri ja kallis menneeseen jämähtänyt monoliitti, joka täyttää pitkät vaatimuslistat, mutta josta tieto ei liiku ulos?

Maailma muuttuu ja pitää valmistautua siihen, että asioita pitää jatkuvasti parantaa ja kehittää. Osataanko tulevaisuuden tarve ja kehittyminen huomioida tarpeeksi kilpailutuksissa?

Tiedon liikkuvuudelle, avoimille ja standardoiduille rajapinnoille sekä jatkuvalle kehittämiselle tulisi nykyisellään antaa kilpailutuksissa enemmän painoarvoa.

Yhteenveto

Sote-tietojen liikkuvuuden parantaminen vaatii kansainvälisiä standardeja, avointa yhteistyötä ja selkeää kansainvälistä ja kansallista ohjausta. Teknologia on vain väline, ja tarvitaan osaamista myös toimintaympäristöstä, hankintaosaamista, prosessiosaamista ja ohjausta useamman toimittajan kokonaisuuden integroimiseksi. Yhtä helppoa ratkaisua ei ole ja edellytetään jatkuvaa kehittämistä, monipuolisia toimia ja yhteistyötä eri tasoilla Suomessa ja kansainvälisesti.

Artikkelin kirjoittajasta

Kirjoittaja, Mikko Sipilä on Sote-IT:n ammattilainen 20+ vuoden kokemuksella tuotteenhallinnan, projektien, ohjelmistokehityksen sekä tuki- ja ylläpitopalveluiden johtotehtävistä. Erityisosaamisena ja mielenkiinnon kohteena terveydenhuollon teknologiat ja standardit, SaaS-infra, ketterät menetelmät ja ihmisten johtaminen.

Kirjoittaja on työskennellyt urallaan mm. valtakunnallisen laboratorio- ja verikeskustietojärjestelmien parissa sekä Kanta-palveluissa Kuva-aineistojen tietovarannon kehittämistyössä.

Bradleys Digitalin Sote kokemus

Olemme auttaneet asiakkaitamme lukuisissa Sosiaali- ja terveydenhuollon IT-hankkeissa mm. toimimalla kehityshankkeissa Hankepäällikön, Projektipäällikön sekä Product Ownerin rooleissa. Lisäksi ohjelmistokehittäjämme ovat olleet avainrooleissa mm. potilastietojärjestelmien kehityshankkeissa. Ymmärrämme Sote toimialan erityispiirteet ja regulaation. Tutustu Bradleysin Sote-referensseihin osoitteessa https://www.bradleysdigital.fi/sote-referenssit/